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Effets indésirables des médicaments : l'apport d'une association de victimes

L'association Amalyste, qui regroupe des victimes d'effets indésirables très graves de médicaments, interroge sur les risques acceptés, les personnes sacrifiées, et la réparation des dommages.

L'association Amalyste regroupe des victimes d’effets indésirables très graves de médicaments : le syndrome de Lyell et le syndrome de Stevens-Johnson. Ces réactions graves (environ 30 % de décès) provoquent un décollement brutal et parfois étendu de la peau et des muqueuses. Les victimes (150 par an en France) doivent impérativement être prises en charge dans une unité spécialisée. La douleur est extrême.

Amalyste défend les intérêts des victimes de ces syndromes ; elle contribue à faire avancer les connaissances sur ces effets indésirables peu connus des soignants ; elle propose des analyses d’intérêt général sur le risque médicamenteux ; elle exige une réparation collective des effets indésirables graves vécus par les victimes des médicaments.

Amalyste constate que les médicaments sont définis par une balance bénéfices-risques qui, d’une part, n'est pas réellement quantifiable, et qui, d’autre part, dépend d'une personne à l'autre, avec le cas extrême de personnes gravement victimes de médicaments comme dans le cas des syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson.

Amalyste attire l'attention sur le fait que la collectivité accepte au moins implicitement que des personnes soient victimes de médicaments. Ces victimes ne sont pas victimes du destin : ce sont des personnes sacrifiées à l'intérêt général. D'où la demande d'une réparation complète et facilitée, ce qui n'est pas le cas actuellement.

Amalyste interpelle aussi les soignants. Tel médicament qui expose à un risque rare mais grave, vaut-il vraiment la peine d’être prescrit ou délivré ? Les patients sont-ils informés de ce risque d’effet indésirable ? Ont-ils la possibilité de décider, en toute connaissance de cause, de prendre ou non ce risque, au regard du bénéfice attendu du traitement ?

©Prescrire 1er mai 2012

"Gestion du risque médicamenteux grave - Propositions d’une association de victimes" Rev Prescrire 2012 ; 32 (343) : 378-381. (pdf, accès libre)

 
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Pour en savoir plus :

Exemplaire !
Rev Prescrire 2012 ;
32 (343) : 321.
Pdf, accès libre

Dispositifs médicaux :
il faut des AMM
Rev Prescrire 2012 ;
32 (343) : 377.
Pdf, accès libre