Thème de la Conférence-Débat :
Des usagers informés et critiques :
une source de progrès pour la qualité des soins
Intervenants :
- Hugues Fisher, association Act-Up
L'histoire d'Act Up, c’est très tôt dans l'histoire du sida des personnes vivant avec le HIV qui ont refusé d’être victimes ou "patientes". Ces personnes se sont organisées pour comprendre, développer leurs compétences et chercher à peser sur les décisions les concernant. Elles ont progressivement élargi leur champ d’action pour revendiquer plus largement des droits pour tous les malades, au nord comme au sud. En alliant deux exigences : colère et expertise.
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- Charles Kermarec, editions-dialogues.fr, l'éditeur de "Mediator° Combien de morts ?" d'Irène Frachon
"Mediator°, Combien de morts ?", c’est l'histoire d’une lanceure d’alerte repoussée par le système médico-administratif, et d’un éditeur franc-tireur qui publie son livre pour faire éclater la vérité sur un médicament. Un livre citoyen qui a entrainé une remise en cause sans précédent de la politique du médicament en France.
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- Sophie Le Pallec, association Amalyste contre le Lyell et le Stevens-Johnson
Les syndromes de Stevens-Johnson et de Lyell sont des maladies rares, le plus souvent dues à des médicaments, aux manifestations et aux séquelles très graves. Quand ses victimes se retrouvent puis s’organisent, elles découvrent qu’elles ont à se battre pour être mieux soignées et mieux prises en charge par l’assurance maladie. Elles se découvrent avec colère victimes d’un "sacrifice", d’une politique du médicament qui accepte des risques sans les réparer.
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Ces présentations ont été suivies d’un débat riche où sont intervenus patients, "usagers", soignants, soulignant notamment l’enjeu d’un accès à des informations fiables et équilibrées permettant des décisions mieux partagées, et mieux comprises.
©Prescrire 6 octobre 2011