« Doit-on agir en médecine au seul motif que l'on sait faire, au risque parfois d'engendrer des situations de souffrance ? » C'est une des questions posées par le Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE) dans un avis sur les vulnérabilités auxquelles peuvent exposer les avancées de la médecine et les évolutions du système de soins (1).
Prendre conscience de la vulnérabilité
La vulnérabilité est un concept polymorphe dont les composantes sont à la fois physiques (souffrance, dépendance, handicap), psychologiques (détresse, anxiété, dépression), sociales (précarité, stigmatisation) et environnementales (inégalités liées au logement, aux aléas climatiques). Les soignants et le système de soins interviennent à la croisée des situations de vulnérabilité : ils peuvent les aggraver ou en créer de nouvelles (1).
Guérir, et aussi vivre avec une maladie
Le CCNE souligne l'ambivalence des avancées médicales apportant des guérisons, et aussi des traitements à vie sans guérison. L'augmentation de l'espérance de vie peut être à l'origine de souffrances physiques, psychologiques et sociales : traitements contraignants et chroniques, effets indésirables altérant la qualité de vie, perte d'autonomie et dépendance, difficultés financières liées à des coûts de soins prolongés, voire continus. En France, 20 millions de personnes vivent avec une maladie chronique, 10 millions avec une affection de longue durée, 4 millions avec un cancer. Ces situations pèsent davantage sur les personnes les plus vulnérables, et soulèvent de plus en plus souvent des préoccupations d'ordre éthique (1).
« Là où croît le progrès, croît aussi la vulnérabilité. »
La vulnérabilité de certains patients est accrue par la complexité des soins et des parcours de soins, la segmentation des spécialités, l'accessibilité limitée à des centres de soins spécialisés et les fortes disparités territoriales. Une culture médicale « trop unilatérale et asymétrique », la difficulté des systèmes de soins à appréhender les situations de vulnérabilité ainsi que le faible niveau de littératie et la fracture numérique contribuent à accentuer la fragilité des populations déjà vulnérables et à les isoler des avancées de la science et de la médecine (1,2). Selon le CCNE, ces constats s'inscrivent dans un contexte de crise du système de soins et de l'accompagnement médicosocial, rendant plus difficile pour de nombreux publics « l'accès au juste soin, c'est-à-dire une prise en charge globale proportionnée et personnalisée » (1,3).
Développer une éthique de la vulnérabilité
Le CCNE invite les professionnels de santé à s'informer sur les vulnérabilités préexistantes des patients et sur celles générées tout au long du parcours de soins. Il les encourage à mieux prendre en compte les valeurs et les volontés des patients face aux conséquences possibles des soins, au-delà de la signature d'un formulaire de consentement libre et éclairé. Le développement d'une éthique de la vulnérabilité, en améliorant la qualité des échanges, peut avoir une influence positive sur le cours de la maladie. Lutter contre la stigmatisation, s'appuyer sur les ressources développées par les personnes du fait de leurs vulnérabilités ou recourir à la médiation, aident à restaurer la confiance dans le système de soins et à préserver la dignité des patients (4). Un enjeu majeur pour les professionnels de santé, qui, au-delà des possibilités techniques de prolonger la vie, ont à s'interroger sur la qualité de cette vie et sur « le sens que les patients donnent à leur existence » (1).
Sources
1- Comité consultatif national d'éthique "Avis 148. Enjeux éthiques relatifs aux situations de vulnérabilité liées aux avancées médicales et aux limites du système de soins" janvier 2025 : 56 pages.
2- Prescrire Rédaction "Mieux se comprendre. Faible niveau de littératie en santé : un obstacle pour les plus vulnérables" Rev Prescrire 2021 ; 41 (450) : 294-296.
3- Prescrire Rédaction "Les raisons de la crise du système de soins français analysées sous un angle éthique" Rev Prescrire 2023 ; 43 (480) : 785-786.
4- Prescrire Rédaction "Saint-Denis : des médiatrices en santé pour répondre aux besoins des habitants" Rev Prescrire 2018 ; 38 (420) : 777-780.