Les données massives ("big data") sont présentées comme permettant des avancées technologiques majeures, notamment dans le domaine de la santé. Elles sont largement alimentées et utilisées. Diverses données personnelles révèlent des informations sur l'état de santé physique ou mental d'une personne. C'est le cas, par exemple, quand les professionnels de santé renseignent des informations sur un patient dans une base de données ; quand un soignant utilise une aide au diagnostic ou une application de télémédecine ; quand une personne effectue des recherches sur internet ; quand elle utilise un objet connecté de santé ou de bien-être.
Si l'utilisation de ces données permet d'entrevoir des progrès pour la médecine, d'autres utilisations peuvent aller à l'encontre des intérêts des personnes, par exemple si des assureurs ou autres opérateurs ont accès à des données de santé ou de comportement.
En France, les modalités de recueil, d'utilisation et de stockage des données personnelles, dont font partie les données de santé, sont régies par le Code de la santé publique, le Règlement général européen de protection des données (RGPD) et par la loi dite informatique et libertés. Le Comité consultatif national d'éthique français (CCNE) a soulevé des questions éthiques liées aux données massives en santé, notamment une possible levée de l'anonymat par croisement de données et la mise à mal du secret médical du fait de l'intervention d'acteurs non médicaux et d'un partage accru de données. Les données génomiques permettent l'identification d'un individu et concernent aussi sa parentèle, ce qui justifie de prendre des précautions spécifiques. Le CCNE recommande aux soignants de se former aux enjeux technologiques et éthiques du traitement de données massives de santé.
©Prescrire 1er novembre 2020
• Texte complet :
"Données massives (big data) en santé et respect des personnes et de leurs droits" Rev Prescrire 2020 ; 40 (445) : 853-860. Réservé aux abonnés.