Participation des patients à la formation initiale des soignants

Une participation plurielle

La participation des patients à l'amélioration du système de santé s'accroît et se diversifie. Elle s'inscrit :

• dans les soins par le biais de l'éducation thérapeutique, le développement de l'autonomisation et de l'autosoin, l'accompagnement d'autres patients (patient expert, médiateur de santé-pairs, etc.) ;

• dans la recherche, avec leur implication dans des études cliniques et le choix de certains objets d'étude ;

• dans les décisions politiques en santé au sein de comités d'éthique, dans les conférences nationales de santé, les programmes régionaux de santé, les conseils d'administration des établissements de santé publics, etc. ;

• dans le domaine de la prévention et de la sécurité, en participant aux programmes nationaux et régionaux de santé ;

• dans l'organisation des soins et la prise de décisions dans certains services d'établissements de soins ;

• dans la formation initiale ou continue des professionnels de santé (4,6à8).

L'apparition de ces modes de participation est à mettre en relation avec l'évolution de la relation de l'individu à la santé dans la société, mais aussi l'évolution globale des processus de participation publique et citoyenne, avec la révélation de scandales sanitaires, et l'augmentation croissante des maladies chroniques (9). Les patients demandent à être davantage entendus, consultés et associés aux décisions de soins qui les concernent, sur le plan individuel, mais aussi collectif, par exemple par l'intermédiaire d'associations (10).

La participation des patients à la formation médicale : des expériences anciennes hors de France

Dans plusieurs pays, en majorité anglo-saxons (Angleterre, Canada, Australie, mais aussi Italie, etc.), la participation des patients à la formation des médecins existe depuis plusieurs décennies, avec notamment pour objectif principal l'amélioration de la relation entre patients et soignants. Cela se traduit notamment par le fait de favoriser l'empathie des futurs soignants, en repérant les étudiants en difficulté sur le plan relationnel, en incitant à la mise en œuvre de décisions partagées et du partenariat de soins, et en contribuant à la réduction des discriminations (2,4). De surcroît, la participation des patients est susceptible d'améliorer les habitudes de travail interprofessionnel, ou encore de faire naître chez certains étudiants un intérêt pour les maladies impliquant des parcours de soins complexes (4).

En 2019, lors des débats parlementaires qui ont conduit à inscrire dans la loi l'implication des patients dans la formation initiale des médecins, le constat était celui d'une pratique encore peu répandue en France (2,3). En 2023, en dépit d'initiatives locales multiples, elle n'était toujours pas généralisée, selon le bilan du Ministère de la santé. Celui-ci a été mené notamment auprès de toutes les unités de formation et de recherche (UFR) de médecine de France. Fin 2024, un cadre d'application national défini par arrêté manquait pour faciliter cette implication, qui reste non obligatoire (4,11).

Un niveau d'engagement des patients variable d'une université à l'autre

Les manières d'impliquer les patients à la formation des futurs soignants sont multiples et s'échelonnent de l'information jusqu'au partenariat, en passant par la consultation et la collaboration selon le modèle dit de Montréal (b)(12). Par exemple, des patients dits standardisés sont inclus lors de formations ou d'évaluations. Ces personnes volontaires sont formées à jouer le rôle de patients face à des étudiants afin de reproduire, selon un scénario préétabli, l'histoire, les émotions, le vocabulaire d'un patient et les signes cliniques d'un cas médical. Ces simulations, qui laissent peu de place à la mobilisation des savoirs expérientiels des patients (provenant de la vie avec la maladie), sont notamment utilisées lors des examens cliniques objectifs et structurés (ECOS) (c). Certaines universités ont mis en place des rencontres avec les patients, comme celles de Strasbourg avec le programme dédié Expérience patient mentor ; de Côte d'Azur avec la création du Centre d'innovation du partenariat avec les patients et le public, ou de Grenoble Alpes par l'élaboration d'un département universitaire des patients (4).

Lorsque le patient participe à la construction d'un programme pédagogique ou d'un enseignement avec partage de son savoir expérientiel, il est souvent dénommé "patient partenaire", soulignant le type de relation développée entre le soignant et le patient (4,12). Ce terme a été adopté pour l'ensemble du rapport ministériel. De la même façon, le Conseil national de l'Ordre des médecins fin 2023 et l'Académie de médecine au printemps 2024 ont utilisé ce terme dans leurs rapports respectifs sur le sujet, dans lesquels ils ont souligné l'intérêt et les apports de la médecine dite participative, c'est-à-dire développée avec les patients (13,14).

Début 2024, les disparités entre les universités étaient marquées. Ainsi, parmi l'ensemble des 35 UFR enquêtées, 12 n'avaient pas mis en place de participation de patients-enseignants dans la formation des étudiants en médecine. Au sein de 17 UFR, il existait quelques cours auxquels participaient des patients, mais de manière ponctuelle et parfois optionnelle. Seules 6 UFR avaient mis en place des structures dédiées à l'inclusion des patients-enseignants dans la formation initiale des étudiants (4).

Sorbonne Paris Nord : des précurseurs, en France

En 2016, l'UFR Santé médecine et biologie humaine de l'actuelle université Sorbonne Paris Nord a décidé de mettre en place un programme de patients-enseignants dans le cursus des études de médecine. Elle a été la première à le faire en France, en s'inspirant de modèles anglo-saxons instaurés au Canada ou en Australie par exemple (15).

Le département universitaire de médecine générale de cette université a souhaité orienter l'ensemble de sa formation autour du patient et de la prise en charge médicopsychosociale. C'est dans cette optique qu'une quinzaine de patients-enseignants ont été recrutés, en tant qu'enseignants vacataires du diplôme d'études spécialisées (DES) de médecine générale. Selon un premier bilan du programme publié en 2017, ces patients-enseignants sont intervenus 300 heures au cours de la première année, au sein de groupes d'enseignements à la pratique réflexive entre internes (Gepri), en binôme avec des médecins généralistes enseignants. Ils ont été recrutés après un entretien individuel, selon plusieurs critères dont : leur culture en santé, la bienveillance de leur posture vis-à-vis des étudiants et leur appartenance associative (témoignage de leur souci de l'intérêt général). D'autres critères, dont certaines compétences, étaient aussi attendus (15).

Selon le même bilan, tous les deux mois, les patients-enseignants se sont réunis dans un lieu neutre afin de mettre en place collectivement leurs objectifs pédagogiques et procéder à des partages d'expériences sur leur pratique. Leur projet pédagogique vise essentiellement l'amélioration des relations de soins, avec une attention portée au choix des mots employés, le rappel permanent des droits du patient (à un second avis, au refus de soins, au secret médical, etc.). Il porte aussi sur la valorisation du médecin généraliste en tant que repère dans le suivi des patients (15).

Forte de cette expérience, au début des années 2020, l'université Sorbonne Paris Nord a mis en place le programme Expame (Expérience patient-mentor) auprès des étudiants d'autres filières des métiers de santé (pharmacie, odontologie, kinésithérapie, soins infirmiers). Répartis en groupes de très petits effectifs, les étudiants en dernière année de formation ont la possibilité d'échanger avec un "patient-mentor" des informations générales en santé, autour des pratiques et des parcours de soins, et des enjeux précis comme la circulation des informations en santé (4,11). L'objectif du programme Expame est de faire évoluer les représentations des professionnels de santé vis-à-vis des patients, et aussi d'encourager le travail pluriprofessionnel. Les retours des étudiants, qui sont volontaires, sur ce programme ont montré une prise de conscience de leurs préjugés et une meilleure approche du patient (4,16).

Rennes : un programme pédagogique structuré autour de groupes d'échanges de pratiques

Au sein de l'UFR de médecine de Rennes, des enseignants ont décidé, par le biais d'un groupe de travail s'appuyant sur les expériences à l'étranger et sur la littérature scientifique, de développer un partenariat avec des patients au sein de l'université. Ce projet visait à mettre en place des groupes d'échanges de pratiques, et par là-même à mobiliser une communauté de médecins et de patients-enseignants, mais aussi de sensibiliser étudiants, enseignants et patients à cette démarche. Les 5 patients-enseignants du groupe initial étaient issus essentiellement d'associations de patients (17).

En 2019, une équipe de l'université de Rennes 1 a cherché à évaluer localement les pratiques, réticences et attentes des médecins enseignants vis-à-vis des patients-enseignants. Parmi les 128 enseignants (sur les 565 universitaires ou praticiens hospitaliers interrogés) ayant répondu au questionnaire, environ un quart incluait des patients partenaires dans leurs cours. Quatre médecins construisaient l'enseignement avec eux. Aucun répondant n'a considéré que le patient n'avait pas sa place dans l'enseignement (17). En 2020, les groupes d'échanges de pratiques ont été évalués, montrant une bonne acceptation par les étudiants des patients partenaires. Au départ perçus comme extérieurs au groupe, les patients partenaires étaient considérés comme des membres à part entière à la fin de la session (18).

En 2023, l'intégration des patients dans les enseignements à destination des étudiants en médecine à Rennes 1 a évolué pour apparaître dans tous les cycles de formation : au cours du premier cycle, lors de la semaine de sensibilisation au handicap, puis dans le cadre de l'unité d'enseignement (UE) "santé-société-humanité : démocratie en santé" ; au cours du deuxième cycle, dans l'UE "santé publique : précarité, sécurité des soins", l'UE "médecine générale : relation médecin patient", et en cinquième année au sein de 5 UE optionnelles ; au cours du diplôme d'études spécialisées (DES) de médecine générale, au sein de groupes d'échanges de pratique ; lors de groupes d'échange de pratique et d'"Examens cliniques objectifs et structurés : annonce, entretien, éducation" (4).

En Bretagne, la structure régionale d'appui Capps (Coopération pour l'amélioration des pratiques professionnelles en santé) a mené un travail en collaboration avec les universités de Rennes et de Brest pour les aider à développer le partenariat patient lors des enseignements auprès des étudiants en médecine (d). En parallèle, le Capps Bretagne intervient dans une formation universitaire au partenariat destinée aux patients et aux enseignants (4). Ce DIU (diplôme interuniversitaire) "Construire le partenariat patients-professionnels de santé" s'adresse à « toutes [les] personnes concernées par l'amélioration des pratiques et des organisations de la santé : patients, personnes en situation de handicap, aidants, professionnels de santé, membres d'institution » (19).

En juillet 2023, un département du partenariat patient dans l'enseignement et la recherche a été créé au sein de l'UFR de sciences médicales de Rennes. Les missions de ce département sont de former et accompagner les enseignants universitaires, les patients partenaires et les étudiants au développement du partenariat durant les études en santé, mais aussi de structurer l'intégration des patients partenaires au sein de l'université et des autres institutions (20).

Des patients-enseignants partout ?

Les patients prennent peu à peu leur place dans l'enseignement des professions de santé, les sensibilisant à une approche encore plus respectueuse, attentive et bienveillante. Cependant, l'extension de ces expérimentations à l'ensemble des universités et des diverses filières de santé met du temps. La multiplication des expériences positives et des formations proposées aux patients est susceptible de permettre une évolution de la formation des professionnels de santé.

Un arrêté publié début février 2025 a précisé les conditions de la participation des patients dans le cadre des enseignements pratiques et théoriques de médecine. Y sont déclinées les situations pédagogiques et les modalités d'intervention des patients ainsi que les thématiques privilégiées. Attendues, ces dispositions n'ont pourtant rien d'obligatoire. Elles sont applicables dès la rentrée universitaire 2024-2025 pour le 1^er cycle et s'échelonnent sur les deux rentrées universitaires suivantes en poursuivant avec le 3^e puis le 2^e cycle (22). À suivre…