Un guide de conseils sur la santé des nourrissons à destination des parents sourds

Autour de ma thèse

Emma Guéleraud a soutenu en 2025, à l'université de Grenoble, une thèse de médecine consacrée à l'élaboration et la validation d'un tel guide à partir d'un consensus par méthode Delphi.

Pourquoi ce sujet ?

Emma Guéleraud : Pendant l'externat, j'ai bénéficié d'une initiation à la langue des signes. Cela m'a beaucoup plu, j'ai donc réalisé un semestre dans une unité d'accueil de soins des sourds [UASS] pendant mon internat. J'y ai constaté que les parents ne lisaient pas le carnet de santé de leurs enfants. Les sourds ont des besoins spécifiques, la lecture peut entraîner de nombreux contresens, l'enjeu était donc d'établir un support plus visuel.

Qu'avez-vous découvert ?

EG : D'abord, nous avons construit un guide structuré, en collaboration avec des intermédiatrices [NDLR : professionnelles aidant à lever les obstacles linguistiques et culturels entre sourds et entendants]. Puis nous l'avons soumis à des experts répartis dans 30 UASS. De nombreux échanges ont eu lieu. À présent, nous allons le soumettre aux parents sourds lors d'un nouveau travail de thèse, que je codirige cette fois.

Des difficultés imprévues ?

EG : J'ai dû me familiariser avec la syntaxe de la langue des signes : la construction des phrases est très différente de celle de la langue française.

Une grande difficulté a aussi été de trouver des images adaptées que nous avions le droit d'utiliser. Il a notamment fallu établir une convention avec l'Office de la naissance et de l'enfance (ONE), un organisme belge, pour reprendre certaines images et les utiliser dans le cadre de nos travaux. Ce fut un travail particulièrement long à finaliser.

Des surprises ?

EG : Certaines notions, comme celles de l'allaitement à la demande ou de ses bienfaits ont été difficiles à retranscrire en images sans culpabiliser les mères non allaitantes, je ne m'y attendais pas. Néanmoins, le guide n'a pas vocation à se substituer à une consultation : il s'agit d'un support. J'ai aussi été surprise de son utilité lors de consultations avec des parents entendants, notamment lorsque la langue française n'est pas bien maîtrisée.

Qu'en retirez-vous ?

EG : Je suis plus sensible au choix des mots que j'utilise et à la façon dont ils peuvent être perçus. J'aborde aussi plus fréquemment le contenu du carnet de santé lors des consultations de pédiatrie. Quant au guide élaboré, il m'est très utile, que ce soit avec les patients sourds ou entendants.

Que souhaiteriez-vous qu'on retienne de votre travail ?

EG : Ce travail m'a permis de progresser rapidement en langue des signes. Néanmoins, si j'avais eu conscience de la charge de travail qui m'attendait, j'aurais fait appel à un cothésard.

À ce jour, nous ne pouvons pas diffuser le guide car les images ne sont pas libres de diffusion, mais nous espérons que Santé publique France pourra s'en inspirer pour élaborer un guide similaire avec de nouvelles images créées pour l'occasion.