Voici un ouvrage destiné aux proches ou aux "aidants" des patients atteints de maladie de Parkinson, rédigé par une neurologue et un psychologue (1).

L'introduction est un rappel théorique sur cette maladie (définition, causes, diagnostic, évolution, traitement).

Chaque chapitre envisage ensuite une période différente de l'évolution de la maladie, et surtout de la vie du malade. Ces chapitres abordent ainsi l'entrée dans la maladie (symbolisée par la "première année"), la période de stabilité ou d'équilibre, les fluctuations avec les nécessaires adaptations thérapeutiques, la phase dite d'envahissement, où la maladie prend quasiment toute la place dans la vie.

Le livre aborde aussi les troubles des fonctions cognitives et intellectuelles, la question de la transmission génétique de la maladie, les thérapeutiques propres à chaque période. Il donne une idée des recherches en cours, et propose des pistes de quête documentaire sur internet, ainsi qu'un petit glossaire médical.

Chaque chapitre est centré sur les problèmes concrets, pratiques, et sur les difficultés psychologiques rencontrées par les patients et par leur entourage.

Sont abordés par exemple le rôle des différents soignants, leur coordination, les doutes que peuvent avoir les patients concernant la stratégie thérapeutique. L'ouvrage aborde aussi les problèmes au travail, dans les loisirs, dans la vie sociale, au sein du couple. Et il donne de multiples informations, parfois réglementaires (concernant par exemple le handicap, l'invalidité, la conduite automobile, les différents modes d'hébergement possibles), parfois médico-pratiques (concernant par exemple les aides à la marche, la rééducation de la parole, les aides à domicile, les soins corporels), et parfois psychologiques (concernant par exemple les phases d'acceptation et de refus de la maladie).

Le style est simple et agréable, les explications précises.

Les auteurs insistent souvent sur le caractère individuel des symptômes et de l'évolution de la maladie, mais aussi des réactions du malade et de son entourage. De ce point de vue, les positions prises dans cet ouvrage ne sont jamais dogmatiques ni impératives.

En pratique, outre leur entourage, certains patients trouveront sans doute intérêt à lire cet ouvrage, et aussi les soignants praticiens et étudiants, qui pourraient ainsi mieux appréhender les conséquences concrètes de la maladie de Parkinson dans la vie quotidienne.

©Prescrire 1er juillet 2008
Rev Prescrire 2008 ; 28 (297) : 549
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Références
1- Bonnet AM et Hergueta T "La maladie de Parkinson au jour le jour" John Libbey Eurotext Éditions, Paris 2006 : 192 pages, 24 euros. Disponible par correspondance auprès de l'Appel du Livre.