Des malades sont inquiets, devant les difficultés créées par leur maladie face à l’emploi, et devant l’isolement qui peut en résulter. L’association Aides, en collaboration avec d’autres organismes, a élaboré un guide qui identifie de façon pragmatique les moyens permettant de concilier travail et maladies chroniques (a)(1).

À travers les témoignages de 10 personnes touchées par diverses maladies chroniques, concernées par les réalités d’un parcours d’insertion ou de maintien dans l’emploi (b), le guide aborde cinq grandes questions :
• comment accepter d’être malade : de l’état de choc au moment du diagnostic jusqu’à la prise de conscience de la maladie, en passant par la perte des repères ;
• auprès de qui trouver du soutien : des informations sur les différentes possibilités d’accompagnements (psychologues, associations, proches, assistantes sociales, professionnels de santé) ;
• comment s’y retrouver dans le labyrinthe administratif : des repères pour comprendre qui fait quoi et quelles aides peuvent être attribuées (différence entre invalidité et taux d’incapacité, affection longue durée (ALD), allocation compensatrice pour frais professionnels, allocation adulte handicapé, prévoyance) ;
• pourquoi en parler : des avis très différents à prendre en compte selon la personnalité des malades ;
• comment protéger son emploi : des informations sur les services disponibles (entre Agence nationale pour l’emploi et Cap emploi, bilan de compétences, fonds pour l’insertion professionnelle des personnes handicapées, médecin du travail) (1).

Même si ce guide n’apporte pas toutes les précisions, il est une mine d’informations pratiques et d’adresses, une aide précieuse pour comprendre et partager ce que peuvent vivre les malades, et pour les accompagner dans leurs démarches.

©Prescrire 1er juin 2008
Rev Prescrire 2008 ; 28 (296) : 470
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Notes
a - Aides est une association de lutte contre le sida. D’autres organismes ont participé à l’élaboration de ce guide : Cinergie (association de professionnels de santé du travail), Fédération nationale d’aide aux insuffisants rénaux, Jeunes solidarité cancer, Vaincre la mucoviscidose, Fédération des services Confédération Française Démocratique du Travail (CFDT).
b- Les malades ont été particulièrement impliqués dans ce projet, en participant à des réunions animées selon la méthode des "focus group".
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Références
1- AIDES "Maladies chroniques et emploi. Témoignages et expériences. Guide créé par et à l’usage des personnes concernées" AIDES, Paris 2006 : 96 pages, gratuit. Disponible par téléchargement sur le site www.pathologies-et-travail.org. Version papier : en rupture de stock auprès de l’association AIDES au moins jusqu’à fin 2008 (contact : Tour Essor, 14 rue Scandicci, 93508 Pantin cedex. Tél : 01 41 83 46 46 ; pathologies-et-travail@aides.org), mais disponible auprès des délégations des associations partenaires.