En France, la place des malades dans le système de soins a évolué depuis les années 1990. Les victimes du sang contaminé, l'ampleur des infections nosocomiales, l'activisme des malades du sida et le militantisme de certains professionnels de santé ont concouru à ce que, peu à peu, les "patients" deviennent des "personnes malades" puis des "usagers" ayant droit à l'information et au respect de leur dignité.

La loi du 4 mars 2002 sur les droits des malades a renforcé cette évolution. Elle a réaffirmé les droits fondamentaux des personnes malades, en plaçant notamment l'information médicale au centre des préoccupations des acteurs de santé : le patient a un droit d'accès à l'information sur sa santé.

Progressivement, les associations de patients et de proches se sont organisées pour devenir des interlocuteurs pour les professionnels et les usagers.

Dans ce contexte, à l'initiative de professionnels particulièrement militants puis de personnels sensibilisés aux droits des usagers, des "maisons des usagers" ont été créées en France depuis une dizaine d'années, dans le but d'établir un dialogue entre usagers, professionnels de santé et associations de malades.

Parallèlement, la représentation des usagers du système hospitalier s'est développée : représentants des usagers dans les conseils d'administration des établissements publics de santé depuis 1996 ; "Charte de la personne hospitalisée" en 2006 ; "Commissions des relations avec les usagers, de la qualité de la prise en charge" (Cruqpc), en 2005, mises en place dans le but de veiller au respect des droits des usagers et d'améliorer l'accueil des personnes malades et de leurs proches.

La réussite d'une telle expérience dépend de la mobilisation d'acteurs locaux, professionnels et usagers, soucieux de la vie de l'établissement et de l'amélioration des soins aux patients.

Les expériences en cours montrent que leurs principes sont transposables dans d'autres établissements de santé.

©Prescrire 1er juin 2008
Rev Prescrire 2008 ; 28 (296) : 466-468