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Le Ciane : des usagers poussent les soignants
vers plus de qualité
   
Intervention constructive, fiable et indépendante des usagers.
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Le Ciane : des usagers poussent les soignants
vers plus de qualité

Rev Prescrire 2009 ; 29 (307) : 376-378.
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L'épisiotomie prophylactique :
une pratique débattue par le Ciane
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Depuis 2003, le Collectif interassociatif autour de la naissance (Ciane), composé d'associations d'usagers, mène une action indépendante et transparente pour améliorer la qualité des soins en périnatalité en France.

Le Ciane participe à certaines décisions concernant la grossesse et l'accouchement, en s'appuyant sur des synthèses des données de l'évaluation.

Le Ciane interpelle les professionnels pour réfléchir ensemble à certaines pratiques sur la base de données d'évaluation. C'est le cas de l'épisiotomie : le Ciane souhaite une diminution des épisiotomies faites de manière trop systématique en France.

En France, en 2003, le Collège national des gynécologues obstétriciens (Cngof), avec les professionnels de la périnatalité, a organisé les premiers "États généraux de la naissance" (1). Ces États généraux ont réuni usagers, professionnels de la périnatalité et pouvoirs publics sur le thème des difficultés rencontrées par les femmes enceintes et leur entourage, dans le but d'élaborer des propositions d'amélioration des pratiques (1).

Pour y participer pleinement, des usagers (associations d'usagers, de parents, de malades et de consommateurs) se sont regroupés en un Collectif : le Collectif interassociatif autour de la naissance (Ciane) (a)(2,3).

Comment fonctionne le Ciane ? Qu'apporte un tel collectif aux professionnels et aux patients ?

Besoin d'information et de respect des femmes

Parmi les points "sensibles" soulevés par les usagers lors de ces États généraux figuraient en bonne place : une information donnée aux femmes (et aux parents plus généralement) qui s'avérait le plus souvent insuffisante ; le manque de choix quant au lieu de naissance ; un accompagnement trop anonyme et morcelé de la grossesse ; le manque d'évaluation et de contrôle des pratiques ; le manque de données concernant notamment la iatrogénèse et les pratiques opérateur-dépendantes. Figuraient aussi une prise en charge de la douleur parfois insuffisante, et des pratiques invasives réalisées parfois sans analgésie (2).

Pour le Ciane, l'information, la recherche du consentement, la participation des femmes à la décision sont à respecter et à améliorer, comme le prévoit notamment la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades (2à5). Les cas cités par les usagers d'atteinte aux droits des personnes concernaient par exemple les décisions de recours à l'épisiotomie ou au déclenchement de l'accouchement (2).

Les usagers ont regretté que l'accouchement soit considéré selon « une conception technicienne et productiviste au détriment de la sécurité globale, notamment affective » des parents et des nouveau-nés (manque d'intimité, stress, perte de confiance en soi) et au détriment du respect de la physiologie, quand cela est possible (actes invasifs, immobilisation imposée, accélération du travail, épisiotomie, séparation mère-enfant) (2).

Des propositions d'amélioration des pratiques par les usagers

Dès sa création en 2003, le Ciane s'est donné pour objectif de participer activement, et de façon indépendante, à l'amélioration des pratiques en périnatalité (2). Il a été en mesure, dès les premiers États généraux de la naissance en 2003, de présenter une plateforme de 40 propositions (6). Ces propositions concernaient différents aspects de la périnatalité, allant du respect du projet de naissance des parents, à l'organisation des soins périnataux (limiter les gestes invasifs sur les mères et les nouveau-nés) et de la périnatalité (maisons de naissance), en passant par la formation initiale et continue des professionnels (6).

Lieu d'échange et force de propositions. Le Ciane se veut « un lieu d'échange, de confrontation et d'élaboration d'idées et d'actions » dont les objectifs sont : défendre les intérêts et les droits des usagers ; informer en mettant en commun les données sur la périnatalité ; observer les changements en matière de pratiques et d'organisation pour obtenir de meilleures conditions d'accueil et d'accompagnement de la naissance ; être « une force de proposition auprès des pouvoirs publics européens, nationaux et locaux, ainsi qu'auprès des médias et instances professionnelles » (b)(7).

Financement transparent et indépendant.Collectif informel de 2003 à 2007, le Ciane est devenu en 2007 une association loi 1901 en vue d'obtenir un agrément pour représenter les usagers dans les instances du Ministère chargé de la santé. Il a obtenu cet agrément en mai 2008 (8).

Près de 88 associations et fédérations d'associations en périnatalité composaient le Ciane lors de sa constitution en association (2). Leur nombre s'est réduit face à la nécessité, pour chacune, de s'impliquer activement dans le fonctionnement collectif et de contribuer à son financement. En 2009, une trentaine d'associations sont membres du Ciane (9). Les seules sources de financement sont les cotisations des associations membres, les dons et les subventions (7). Le Ciane n'accepte aucun financement publicitaire.

Des propositions fondées sur des données validées

Les activités du Ciane portent sur différents thèmes  : maisons de naissance, déclenchement artificiel du travail, diagnostic prénatal, hémorragie du post-partum, épisiotomie, visite préconceptionnelle, remboursement des soins transfrontaliers, etc. (10).

Pour la majorité de ces thèmes, le Ciane participe à des travaux de la Haute autorité de santé (HAS), soit en ayant demandé une recommandation sur le sujet, soit après une demande de participation de la HAS à des groupes de travail (11).

Pour chacun de ces thèmes, le Ciane a choisi de travailler avec méthode, à partir de la synthèse des données de l'évaluation, avec pour objectif de favoriser l'accès à des soins de qualité (lire en encadré page 377 l'exemple de l'épisiotomie prophylactique) (2).

L'initiative du Ciane et son expérience en périnatalité montrent que les usagers du système de santé peuvent prendre toute leur place et partager les décisions avec les soignants, de manière constructive, fiable et indépendante. La reconnaissance du Ciane dans le domaine de la périnatalité est une avancée qui permet d'établir un dialogue entre usagers, pouvoirs publics et soignants.

©Prescrire 15 mai 2009
Rev Prescrire 2009 ; 29 (307) : 376-378.

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Notes
a- En 2006, c'est au Ciane qu'est revenu d'organiser les deuxièmes États généraux de la naissance. Les troisièmes devraient être organisés sous l'égide de la Commission nationale de la naissance (réf. 12).
b- Le Ciane met à disposition des usagers et des professionnels de santé l'ensemble de ses travaux et de nombreux documents concernant la périnatalité sur un site coopératif (wiki) et un blog. L'un et l'autre sont touffus et il n'est pas toujours aisé d'y naviguer, mais ils ont le mérite de pointer les problématiques et réflexions actuelles en matière de périnatalité. L'adresse du site est : http://wiki.naissance.asso.fr. L'adresse du blog est : www.ciane.info.
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Références
1- Collège national des gynécologues obstétriciens français "Prise en charge de la naissance : situation de crise" Conférence de presse, Paris 2002 : 4 pages.
2- Collectif interassociatif autour de la naissance "Présentation du Ciane. Les usagers s'organisent pour améliorer les conditions de la naissance. Année 2005" Paris 2005 : 18 pages.
3- Collectif interassociatif autour de la naissance "Les usagers s'organisent pour améliorer les conditions de la naissance" Présentation et propositions du Ciane. Document de travail Paris 2003 : 6 pages.
4- Collectif interassociatif autour de la naissance "Charte du Ciane". Site wiki.naissance.asso.fr consulté le 24 novembre 2008 : 2 pages.
5- "Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé" Journal Officiel du 5 mars 2002 : 4118-4159.
6- Collectif interassociatif autour de la naissance "États généraux de la naissance 6 juin 2003. Plate-forme de propositions en 40 points du Collectif interassociatif autour de la naissance (Ciane) pour la participation aux États généraux de la naissance. Version III" Paris 2004 : 11 pages.
7- Collectif interassociatif autour de la naissance "Statuts du Collectif interassociatif autour de la naissance". Site wiki.naissance.asso.fr consulté le 24 novembre 2008 : 10 pages.
8- Collectif interassociatif autour de la naissance "Présentation du Ciane. Commission nationale de la naissance" Paris 2003 : 12 pages.
9- Collectif interassociatif autour de la naissance "Liste associations membres". Site wiki.naissance.asso.fr consulté le 16 février 2009 : 1 page.
10- "Collectif interassociatif autour de la naissance" Site wiki.naissance.asso.fr consulté le 15 janvier 2009 : 5 pages.
11- Prescrire Rédaction "Déclenchement artificiel du travail : un Guide HAS à connaître et à faire connaître aux femmes concernées" Rev Prescrire 2009 ; 29 (305) : 228.
12- Fédération des établissements hospitaliers et d'aide à la personne "Compte rendu de la commission nationale de la naissance du 24 juin 2008" 21 octobre 2008. Site www.fehap.fr consulté le 24 novembre 2008 : 8 pages.