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Thème : Transparence

La transparence est à la mode, mais les agences de santé, les firmes de santé et leurs relais ne la pratiquent guère. Si l'opacité reste la règle, la non-qualité des soins restera l'ordinaire.

Transparence des Agences de santé

Outre l'influence directe des firmes, bien des freins concourent à l'opacité des agences. "La déclaration d'Uppsala pour la transparence des décisions officielles concernant les médicaments", publiée en 1996, reste d'actualité.

Dans certains pays, en France en particulier, la "transparence" constitue une véritable révolution culturelle, tant la pratique du secret est ancrée dans les mœurs administratives.

Outre l’influence directe des firmes, bien d’autres freins peuvent concourir à l’opacité des agences. Ainsi, en 1996 déjà, la Déclaration d’Uppsala “pour la transparence des décisions officielles concernant les médicaments” en recensait une longue liste, qui reste pour une grande part d'actualité :

« – l’absence d’obligation légale : dans certains pays, la loi instituant les organismes officiels du médicament ne leur impose aucun devoir d’information ;

le manque de clarté de la loi : les agences ou leur personnel peuvent considérer qu’il est plus prudent d’appliquer les clauses de confidentialité de manière large plutôt que restrictive ; (…)

l’absence de politique cohérente : dans certains pays (…), il se produit de fréquents changements de personnel administratif, et certains sujets de politique générale comme les dispositions concernant la diffusion de l’information font l’objet de peu d’attention ;

l’absence de procédures explicites : au sein de l’agence, qui est compétent pour délivrer tel type d’information, à qui et dans quelles circonstances ? (…)

le paternalisme : la croyance répandue que les personnes extérieures à l’agence n’ont pas besoin de l’information, ne sont pas capables de l’utiliser ou risquent de mal l’interpréter ;

l’embarras : une agence peut hésiter à rendre totalement publiques les décisions mal étayées ou contestées de l’intérieur, ainsi que les documents qui donnent une mauvaise image de son travail, ou qui concernent des sujets sur lesquels elle pourrait être critiquée pour n’avoir pas encore pris de décision ; (…)

la prudence excessive : il peut exister une crainte exagérée de froisser des susceptibilités commerciales ;

les habitudes et l’inertie bureaucratiques : dans les agences qui ne sont pas soumises à des procédures de contrôle critique et transparent, il peut s’établir des habitudes qui découragent les échanges d’information ».

Aux professionnels de santé et aux patients de pousser fort pour que ça bouge.

©Prescrire 2004

Rev Prescrire 2004 ; 24 (249) : 241.

Note :
a- Extraits de “La déclaration d’Uppsala - 1996. Texte intégral” Rev Prescrire 1997 ; 17 (172) : 277-281.

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