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Apprendre à mieux soigner à partir du vécu des patients

Un site internet britannique permet aux patients, à leur entourage et aux soignants, de partager la diversité de leur vécu.

Le site britannique www.healthtalkonline.org et le site www.youthhealthtalk.org (pour les 15-25 ans) rassemblent des entretiens sélectionnés de patients, en s'appuyant sur un protocole de recherche qualitative mis au point à l'Université d'Oxford. Les entretiens sont réalisés sur la base de questions spécifiques posées par une équipe d'une quinzaine de chercheurs en sciences humaines, spécialisés en sociologie, anthropologie, psychologie, santé publique.

Les objectifs de ce site sont multiples : aider les patients à partager leurs vécus respectifs pour qu'ils se sentent moins seuls face aux problèmes rencontrés ; apporter des réponses aux questions que se posent les patients afin de les aider dans la prise de décision partagée entre soignant et patient ; fournir des informations fiables ; servir de source de formation pour les soignants ; promouvoir une meilleure communication soignants-patients. Les chercheurs s'intéressent aussi à l'impact de la maladie sur l'entourage du patient : effets sur les conditions de travail, la vie sociale, les relations avec le patient.

Les données disponibles en 2012 portent sur une soixantaine de situations cliniques, soit environ 2 500 témoignages, accompagnés d'une information générale sur la maladie considérée, son diagnostic, les options thérapeutiques.

Il n'y a pas de publicité sur ces sites. DIPEx charity, à l'origine du site, est une fondation caritative à but non lucratif qui reçoit des subventions et des dons, mais n'accepte pas l'"aide" provenant de firmes pharmaceutiques.

Les citations de ces sites sont très fréquentes dans les médias professionnels et grand public britanniques. Ce succès montre qu'une démarche identique est sans doute pertinente aussi dans d’autres pays, dont la France.

©Prescrire 1er août 2012

"www.healthtalkonline.org : un site britannique de partage de vécus personnels de patients" Rev Prescrire 2012 ; 32 (346) : 566-567. (pdf, réservé aux abonnés)

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Voir aussi :

Site "healthtalkonline"
www.healthtalkonline.org

Site pour les 15-25 ans
www.youthhealthtalk.org